Conférence du Dr Dravet à Besançon le 8 avril 2016

Conférence du Dr Dravet, Besançon, le 8 avril 2016

Afevi, www.afevi.eu , a participé à la conférence du Docteur Charlotte Dravet le 8 avril dernier à Besançon pour y présenter ses produits destinés aux épileptiques :

•   Le détecteur de crises tonico-cloniques nocturnes Emfit, https://www.afevi.eu/fr/produits/1--alarme-epilepsie-nocturnes-emfit.html
•   L’oreiller anti-étouffements Sleep-Safe https://www.afevi.eu/fr/produits/10-oreiller-anti-etouffement-sleep-safe.html

La conférence du Dr Dravet était destinée à un auditoire composé uniquement de médecins spécialistes de l’épilepsie. Le niveau du discours était très scientifique et adapté à ce public. Je n’ai pas pu tout comprendre, n’étant pas médecin, certains termes n’étaient pas compréhensibles pour moi. Je vais cependant essayer de vous relater ce que j’ai pu comprendre, tout en vous avertissant que je fais de mon mieux, mais que je ne suis pas médecin et qu’il peut m’arriver de n’avoir pas très bien compris.

Le Dr Dravet a structuré son intervention en 4 chapitres :

1.       Description du syndrome de Dravet et du syndrome voisin PCDH 19.

Le syndrome de Dravet apparaît dans les toutes premières années de la vie et se manifeste de façon clinique par des crises cloniques ou tonico-cloniques généralisées chez un nourrisson normal par ailleurs, avec de fréquents états de mal. Il est ensuite confirmé par la génétique. La maladie est caractérisée par une mutation « de novo » du gène SCN1A et il y a plus de 1250 formes de mutations identifiées aujourd’hui !

2.       Physiopathologie et génétique

Ce ne sont pas les crises qui entrainent les déficits cognitifs. L’anomalie génétique est la cause de ces troubles, les crises n’améliorant pas cela du fait de l’impossibilité pour le sujet de se concentrer normalement et de parfaire ses apprentissages.

3.       Traitements et suivi.

Le Docteur Dravet a expliqué aux médecins quand il était utile de démarrer les traitements, quels médicaments utiliser et comment, quand utilisé le régime cétogène etc… Je laisse vos médecins vous expliquer tout cela, ce sera certainement mieux fait que par moi.

Cannabis

Le Dr Dravet a également abordé le sujet du cannabis. Comme le Dr Biraben, dont je vous ai déjà relaté les propos dans un de mes précédents blogs, le Dr Dravet considère qu’il s’agit d’une mode sans aucune justification ni réelle ni scientifique. L’utilisation de cannabis peut provoquer une amélioration chez certains sujets au début du traitement, mais ce n’est pas toujours durable et les effets secondaires sont extrêmement graves. Le Dr Dravet pense effectivement que les recherches actuellement menées sur les extraits des principes actifs du cannabis feront certainement les médicaments de demain, mais il est encore beaucoup trop tôt pour avoir des résultats significatifs dans ce domaine.

4.       Evolution et complications

L’évolution cognitive se stabilise au bout d’un certain temps et n’évolue plus. Le niveau de déficit varie énormément d’un sujet à l’autre sans qu’on connaisse précisément encore la raison.

La mort prématurée des épileptiques sujets au syndrome de Dravet est beaucoup plus importante que dans la population saine. Même si on a réussi par les soins et les précautions prises envers les malades porteurs du syndrome de Dravet et si les morts accidentelles ou infectieuses ont beaucoup diminué, la mort subite (SUDEP) qui intervient surtout la nuit reste un facteur qui rend le risque de mort précoce du sujet 10 fois supérieure à la normale. Le Dr Dravet préconise donc une très grande attention sur le sommeil des patients la nuit avec éventuellement l’aide de détecteur de crises tel l’appareil détecteur de crises tonico-clonique EMFIT, qui permet également de détecter l’arrêt de signe cardiaque.

Espérant que ce résumé vous aura apporté quelques informations relayés par un témoin de cette conférence non habilité à tout comprendre, je reste à votre disposition pour vous donner plus d’informations sur les produits proposés par la société Afevi, www.afevi.eu .